“Meine erste Periode ging 4 Wochen und so stark, dass ich pro Stunde einen Tampon XL und eine Binde durchgeblutet habe, dunkle Haare auf den Armen, Haarwuchs am Bauchnabel. 5 (!) Frauenärzte und 7 Jahre später, bis mir erklärt wurde, was ich habe (PCO). Und bis heute kann mir niemand sagen, wo es herkommt, es gibt nur Vermutungen und Maßnahmenbekämpfung. Und den Klassiker (‘nehmen sie ab.’- ich jahrelang 55kg bei 174cm, inzwischen 60kg - hilfreich). PCO betrifft 20-40% aller Frauen. Wären 40% aller Männer weltweit betroffen, würde mehr geforscht.”

Simone
Deutschland

“Mit etwa 28 Jahren hat es angefangen. Die Tage vor meiner Menstruation wurden immer unerträglicher. Immer etwas anders, im Wechsel Gereiztheit, übersensibel, vergesslich, ohne Selbstvertrauen, Lustlos und noch vieles mehr. Dabei geht so viel Lebensqualität verloren. Manchmal frage ich mich, wenn Männer diesen Hormonabfall auch durchfühlen müssten, würde es vielleicht eine andere Lösung geben, als es einfach zu ertragen. Es würde ernst genommen werden.”

Anonym

“Seit den Geburten meiner Kinder kämpfe ich mit einer Beckenbodenschwäche und somit Inkontinenz. Der Rückbildungskurs reichte nicht aus. Meine Frauenärztin wollte mir keine Physiotherapie verschreiben. Nach langer Recherche habe ich über die Krankenkasse einen Beckenboden-Trainer erhalten. Warum muß für ein Gerät so viel gekämpft werden? Ich habe Kinder in die Welt gesetzt und muss um eine medizinische Maßnahme betteln?! Jede Verletzung beim Fußball wird umfangreich und mit Physiotherapie behandelt und geheilt, aber das Gebären von Kindern?!”

Kerstin
Deutschland

“Meine Geschichte ist über die Endometriose. Mein Frauenarzt hat gedacht, dass es nichts in der Richtung sein kann. Es soll doch mal orthopädisch abgeklärt werden. Natürlich war da alles gut in der Richtung. Am Ende war es eine hochgradige Endometriose. Man kann nicht verstehen, warum man nicht ernst genommen wird und so Aussagen, dass man damit (also mit den Schmerzen) leben muss. Furchtbar. Es geht mir jetzt besser. Ich lebe und esse bewusster. Trotzdem ist es eine chronische Krankheit, die immer wieder kommt.”

Anonym
Deutschland

“Als ich mit 15 meine Periode bekam, merkte ich, dass etwas war anders, sie kam nur 1 - 2 mal im Jahr. Kein Gynäkologe/ Gynäkologin sagte mir was Sache war, ich sollte einfach die Pille nehmen. Erst als der Kinderwunsch da war, wurde mir gesagt, ich habe PCO und Hashimoto, auf natürlichen Wege ein Kind zu bekommen, wird schwer möglich sein. Würden Frauen schon im jungen Alter aufgeklärt werden, müssten sie später nicht so leiden, könnten ihren Körper darauf vorbereiten und es in ihrer Zukunftsplanung berücksichtigen.”

Anonym
Österreich

“Bei mir wurden letztes Jahr drei Zysten am Eierstock entdeckt, die zusammen 21cm groß waren. Sie sollten bei einer Bauchspiegelung ausgeschabt werden. Während des Eingriffs wurde eine schwere Endometriose festgestellt und durch das Ausschaben ist mein Eizellenbestand massiv eingebrochen (von 2,5 auf 0,6), daher wurde mir eine Kryokonservierung empfohlen. Krankenkasse hat es zweimal abgelehnt, da es nicht ‘gesetzlich verankert’ ist. Nach langem hin und her eine kurzfristige, aber für die Umstände keine zufriedenstellende Lösung gefunden.”

Jasmin
Deutschland

“Ich hatte mit 16 eine Magersucht und war damals und seitdem bei unzähligen Ärzten. Als ich damals mit 40 kg bei einem Arzt war, meinte er nur: 'Geh einfach heim und esse so viel wie du kannst’, Überraschung, danach habe ich nochmal 15kg abgenommen. Eine andere Ärztin hat mir dann nur ein Kochbuch für Diabetiker mitgegeben, obwohl ich minderjährig war und sie mich laut meinem BMI schon längst hätte einweisen MÜSSEN. Von solchen Terminen habe ich so viel erlebt, dass ich sie nicht an 4 Händen abzählen könnte. ‘Frauen sind einfach feinfühliger.’”

Ronja
Deutschland

“Seit meiner Jugend hatte ich mit wirklich starken Schmerzen im unteren Rücken zu kämpfen, die Schubweise auftraten. Es wurde mir immer gesagt das sei eine Blasenentzündung oder würde nur mit der Periode zusammenhängen. Heute weiß ich dank einer ÄrztIN die dafür gekämpft hat, dass ich trotz angeblich ‘untypischen’ Symptome an Morbus Bechterew leide. Eine Form von Rheuma, von der es lange hieß, sie würde nur bei Männern auftreten.”

Anonym

“Ich quälte mich mit einem immer stärker werdenden Ziehen im Unterbauch herum. Der Hausarzt fand nichts. Er fühlte, dass mein Bauch hart war. Als er hörte, dass ich schon mein Leben lang unregelmäßig Stuhlgang habe - manchmal erst nach 7 Tagen- diagnostizierte er Verstopfung. Der Besuch bei Fachärzten brachte keine Erkenntnisse. Ein großes Blutbild besagte trotz meiner sehr gesunden Ernährung Eisenmangel. Meine Bitte auf einen Test der Glutenunverträglichkeit schlug mir mein Arzt ab. Ich habe selbst auf Gluten verzichtet - seitdem bin ich gesund.”

Sarah
Deutschland

“Ich hatte über Monate so starke Bauchschmerzen, dass ich mehrfach in der Notaufnahme gelandet bin. Die Ärzte fanden (wenn sie mich überhaupt untersucht haben) nichts. Stattdessen sagte man mir, ich bildete mir das nur ein und verwies mich jetzt an die psychosomatische Abteilung. Bei der jährlichen Kontrolle bei meiner Gynäkologin stellte sich raus: Ich hatte eine riesige Zyste am Eierstock (20x14cm!). Ich musste sofort ins Krankenhaus und wurde operiert - wobei man mir bei der Aufklärung sehr unsensibel sagte, dass ich danach unfruchtbar werde.”

Anni
Deutschland

“Im Anschluss an die Schwangerschaft habe ich die Immunkrankheit Colitis Ulcerosa bekommen. Ich war bei mehreren Ärzten und in drei Krankenhäusern, bevor ein Arzt meine Symphonie nicht als Hämorrhoiden abtat. Ich hatte einen enormen Blutverlust und habe dann sofort Infusionen bekommen. Als junge Mutter hatte ich so große Ängste, hatte bereits 8 Kilo abgenommen (51 kg bei 173cm) und niemand hat mich ernst genommen.”

Anonym

“Ich hatte einen sehr komplizierten Kaiserschnitt. Wegen ausgeprägten Verwachsungen im Bauchraum hatten die Ärzte Schwierigkeiten, überhaupt an meinen Sohn zu gelangen. Meine Blase war dermaßen mit der Gebärmutter verwachsen, dass sie erst mal viel schneiden mussten. Ich hatte aber so dermaßen starke Schmerzen, ich habe mehrfach gesagt, dass was nicht stimmt. Ich wurde ausgelacht. Ich wurde nicht ernst genommen. 3 Tage später Not-OP! Wegen einem postoperativen Ileus. Mein Darm war stranguliert. Ich wäre fast gestorben.”

Anonym
Deutschland

“Ich leide seit Jahren unter einem Reizdarmsyndrom. War bei verschiedenen Ärzt*innen und habe viele Untersuchungen hinter mir. Klinisch gesehen waren meine Befunde immer total in Ordnung , dennoch fühlte ich mich überhaupt nicht ernst genommen, da die Beschwerden ja blieben. Ich habe angefangen mich selbst zu informieren, alternative Therapien aus eigener Tasche bezahlt, um meinen Beschwerden den Kampf anzusagen, da die Ärzt*innen mir nicht weiterhelfen konnten und mir das Gefühl gaben, mich mit der Diagnose abgestempelt zu haben.”

Lilli
Deutschland

“Seit meiner Pubertät habe ich immer wieder unglaubliche Bauchschmerzen – Periode ab- und unabhängig. Dank eines Zeitungsartikels habe ich mit etwa 16 durch meine Mutter von Endometriose erfahren. Damals wurde ich im Krankenhaus aufgrund meines Verdachts ausgelacht. Gut 10 Jahre und vier Operationen später habe ich die Diagnose schwarz auf weiss: Endometriose. Zum Glück habe ich auf mein Bauchgefühl gehört und mich nicht damit zufrieden gegeben, dass im Ultraschall und MRI nichts zu sehen ist und ich froh sein soll, dass mir nichts fehlt.”

Anna
Schweiz

“Ich hatte mit 14 Jahren auf einmal starke Schmerzen im Handgelenk. Der Orthopäde sagte, dass das nur Wachstumsschmerzen sind, das würde von alleine wieder weggehen. Nach einem Jahr ging ich wieder zu ihm hin und es war nur noch schlimmer. Es fing an, im Gelenk zu knirschen und sehr laut zu knacken. Der erste Besuch beim Handchirurgen stand an. MRT war kein Befund. Daraufhin hieß es, ich würde mir die Schmerzen nur einbilden und solle mich nicht so anstellen. Inzwischen habe ich den richtigen Arzt gefunden und nach 5 Jahren in guten Händen.”

Jill
Deutschland

“Nach der Geburt meines ersten Kindes wurde ich von der Ärztin, die leider an diesem Tag Dienst hatte, noch genäht. Die Geburt über war sie mir gegenüber schon ständig respektlos.

Bis zur Entlassung am 3. Tag hatte ich schlimme Schmerzen an der Vagina. Eine Schlussbehandlung wurde nicht für nötig gehalten. Erst meine Hebamme zu Hause hat dann erkannt, dass da was nicht stimmt und schickte mich ins Krankenhaus zurück. Ich wurde völlig falsch zusammen genäht und hatte sehr lange Probleme und starke Schmerzen. Gerichtlich war nichts zu machen.”

Anonym

“Ich hatte ganz schlimme Rückenschmerzen mit Ausstrahlung in beide Beine. Der Hausarzt sagte, der Ischias sei gereizt. Ich solle wegen des Magens nicht so viel Ibuprofen nehmen. Nach 3 Monaten dann endlich ein MRT. Ergebnis: doppelter Bandscheibenvorfall. Musste um jedes Physiotherapierezept betteln.

Kurz danach hatte mein Mann Rückenschmerzen. Gleicher Arzt. Er kam heim mit verschiedenen Schmerzmitteln, Magenschutz, etwas zum Entspannen der Muskel. Der MRT-Termin am Folgetag war vom Arzt vereinbart worden.”

Anonym
Deutschland

“Bei der Geburt meines zweiten Kindes hat die Anästhesistin die PDA 3x falsch gestochen, wodurch ich viel Hirnwasser verloren habe, dadurch wirkte sie nicht richtig. Nachdem ich meinen Sohn natürlich zur Welt gebracht habe, mussten meine Geburtsverletzungen genäht werden. Als ich den Arzt, der genäht hat, darauf hingewiesen habe, dass ich das nähen spüre, meinte er, ich könne es doch gar nicht merken, da ich eine PDA hätte, er weigerte sich, die Stelle lokal zu betäuben. Ich hielt aus und hatte keine Kraft nochmal etwas zu sagen.”

Anonym

“Ich (w, 27) habe seit meinem 16. Lebensjahr unerträgliche Regelschmerzen mit Begleitsymptomen. Ich konnte es mir in der Uni nicht mehr erlauben deshalb ständig krank zu sein, weshalb ich das Thema bei meiner Frauenärztin ansprach. Nach einigen Versuchen mit anderen Pillen stieß ich selbst durch Zufall auf das Thema Endometriose. Meine Ärztin glaubte mir nicht und wollte mir keine Überweisung ausstellen. Nach langem Betteln erhielt ich sie und ging ins Krankenhaus - Diagnose: tief-infiltrierende Endometriose. 1. Bauchspiegelung erfolgte mit 25.”

Anonym
Deutschland

“Meine 1. Schwangerschaft musste wegen HELP in der 38+5 SSW beendet werden. Bei der 2. Schwangerschaft sollte ich bei jedem zwicken ins Krankenhaus. Bis zur 39+0 SSW kam ich und hatte plötzlich wieder die selben starken Schmerzen rechts unterhalb der Brust so das ich keine Luft bekam und musste brechen. Vom Anruf des Rettungswagens bis ich im Krankenhaus war, vergingen 50 min (in voller Panik). Dort erklärte mir der Arzt, wie ich denn mir vorstelle, normal entbinden zu wollen, wenn mich eine Vorwehe denn schon so umhaut. Er machte ‘mal’ einen Test. 30 min später kam das Ergebnis HELP!!!”

Anonym
Deutschland

“Ich hatte 2020 einen medikamentösen Schwangerschaftsabbruch. Ich war neu in der Großstadt und hatte bis zu dem Zeitpunkt noch keine*n Gyn gefunden und wählte einfach eine Praxis, die in der Nähe meiner Wohnung war.

Mit allen Unterlagen im Gepäck, ging ich zur Anmeldung, weil ich noch ein paar Dokumente ausfüllen sollte. Ich wurde von den Mitarbeitenden am Empfang gemustert und eine Person am Tresen fragte von weiter hinten ziemlich laut: ‘Ach, Sie sind bestimmt Frau M., Sie sind für den Abbruch angemeldet.’ Das war wirklich erniedrigend.”

Anonym
Deutschland

“Ich lebe seit 20 Jahren mit starken Schmerzen kurz vor der Regel. Ich muss mich übergeben, zittere und hab Schweissausbrüche über 12 Stunden und länger. Unzählige Krankenhaus Aufenthalte und werde immer als unklarer Fall entlassen, der sich vieles nur einbildet. Ich führe seit 2 Jahren akribisch Kalender und lebe alle 3 Wochen mit diesen Anfällen, die mein ganzes Leben beeinflussen. Ich fühle mich hilflos und im Stich gelassen von den Ärzten. Ich gehe arbeiten und habe eine 10-jährige Tochter. Alles leidet darunter natürlich.”

Isekijel
Deutschland

“Nach 3-maliger Kinderwunschbehandlung (ICSI) und 2 Fehlgeburten kam bei einer Bauchspiegelung heraus, dass ich Endometriose habe und eine seltene Fehlbildung des Uterus, bei der die Gebärmutterhöhle kleiner als normal ist. Die Ärztin in der ersten KIWU-Klinik und alle Frauenärzte vorher haben meine Beschwerden immer abgetan (starke, krampfartige Regelschmerzen, starke Einnistungsschmerzen mit Krämpfen). Erst der Arzt in der neuen KIWU-Klinik hat mich ernst genommen. Hätte ich jedoch nicht darauf bestanden, wäre der Eingriff (noch) nicht erfolgt.”

Anonym
Deutschland

“Mir wurde nach einem Velounfall im Januar eine Frozen Shoulder diagnostiziert. Das ist eine unbehandelbare Entzündung des Schulterkapselgelenks, extrem schmerzhaft und langwierig bei Frauen zwischen 45 und 60. Ärzte & Physiotherapeuten meinten, wie extrem selten eine Frozen Shoulder sei, es sei ‘psychisch’, es gäbe kaum Forschung dazu. Bei der Umfrage unter ca. 500 Social Media Kontakten meldeten sich jedoch dutzende Frauen mit ihrer Leidensgeschichte. Die Mehrheit hatte zuerst einen Unfall. So selten und imaginär ist es wohl doch nicht!”

Mala
Schweiz

“Ich bin nierenkrank, was die Cortisonproduktion / Steroid in meinem Körper beeinflusst. Ich bin ein polynesischer Körpertyp und extrem muskulös als Frau und auch schwer. Meine Ärztin - weiss, Typ Triathletin - sagt, ich sei fett und soll abnehmen. Mein Personal Trainer sagt, ich sei halt gebaut wie ein Maori Kämpfer, stark, muskulös und halt leider eine Frau. Ich wünschte, dass jemand meiner Ärztin sagen würde, dass ein Nilpferd auch nach einem Iron Man noch ein Nilpferd und keine Giraffe ist. Es gibt unterschiedliche Körper!”

Anonym

“Meine Schilddrüsenunterfunktion wurde viel zu spät erkannt und behandelt. Obwohl ich etliche Jahre lang unter Depression, Müdigkeit und Antriebsmangel litt und mir bei der Musik von irgendwelchen dummen Werbeclips die Tränen kamen, hieß es immer, mein TSH-Wert sei normal, da sei nichts. Mein Schlafbedürfnis wurde immer größer, und ich musste Guarana nehmen, um den Tag zu überstehen. Erst als mein TSH knapp über dem Tabellenwert war, bekam ich L-Thyroxin. Die Depression verschwand nach der ersten Tablette.”

Anonym
Deutschland

“Schilddrüsenprobleme begleiten mich schon etliche Jahre. Mein Hausarzt nahm meine Beschwerden nicht ernst und mein Frauenarzt tat es ab als Nebenwirkungen der Menopause. 7 Jahre hat es gedauert, bis dann Hashimoto diagnostiziert wurde. Doch kein Ende der Probleme in Sicht. Es gibt niemanden, der sich allen Bereichen annehmen kann oder erklärt, warum man die Schilddrüse nicht entfernen kann trotz chronischer Entzündung. Es sei kein Problem mit Hashimoto zu leben, dies bekomme ich immer wieder zu hören.”

Karin
Schweiz

“Meine Mama hat seit Jahren schlimme Schmerzen in ihren Gelenken und in den Händen. In den letzten Jahren ist sie von Arzt zu Arzt gerannt und ihr wurde oftmals unterstellt, sie würde sich die Symptome einbilden oder dass diese psychisch bedingt sein. Seit einem Jahr hat sie ihre Diagnose: Fibromyalgie. Ich habe öfter die Erfahrung gemacht, dass Symptome von Männern viel ernster genommen werden als von Frauen und es hier vermehrt zu Unterstellungen kommt, dass die Symptome Einbildung sind. Und das ist einfach ungerecht.”

Anonym
Deutschland

“Ich befinde mich in der Perimenopause, bis jetzt hatte ich nie grosse gesundheitliche Probleme, weder psychisch noch physisch. Jetzt befinde ich mich jedoch auf einer Achterbahn: ich habe mehr Ängste, kann weniger mit Stresssituationen umgehen und es wurden gerade mehrere Zysten in beiden Brüsten entdeckt. Es gibt, ausser Kontrollen und Mammographien, keine anderen Massnahmen, die ergriffen werden können. Statistisch gesehen hat fast jede zweite Frau Zysten. Jede Frau wird durch die Menopause gehen. Wo bleibt hier die Forschung?”

Sandra
Schweiz

“Ein halbes Jahr nach der Endo-OP wurde ein massiver Eisenmangel bei mir festgestellt. Ich kam ins Krankenhaus, bekam Bluttransfusionen und Eiseninfusionen. Magen- und Darmspiegelung waren unauffällig. Keiner wusste, woher der Mangel kam. Ich saß beim Hämatologen, der in meine Akte schaute und die Ursache sofort auf die Endo schob. Erst knapp ein Dreiviertel Jahr später sagte mir ein anderer Arzt, dass das Blödsinn sei, da ich nicht blute. Ein Jahr nach dem Krankenhaus wurde immer noch keine Ursache gefunden.”

Anonym
Deutschland

“Ich wurde mit starken Schmerzen von einer Freundin ins Krankenhaus gebracht mit Verdacht auf eine Blinddarmentzündung. Ultraschall, Blutwerte, gynäkologische und internistische Untersuchung - alles war normal... Da der Schmerz nicht aufhörte, wurde ich am Tag darauf operiert, dort wurden drei Endometriose-Herde im Bauchraum entdeckt. Nachdem ich mich dazu eingelesen hatte, erklärte das so einige Begleiterscheinungen: Rückenschmerzen, Knieschmerzen, extreme Krämpfe, anhaltende Erschöpftheit. Endlich wusste ich, um was es geht!”

Katrin
Deutschland

“Ich habe seit meinem 12. Lebensjahr anfallsartiges Herzrasen, das ganz plötzlich auftritt und endet. Im normalen Ruhe-EKG ist davon nichts zu sehen und so bin ich von mehreren Ärzten ohne weitere Diagnostik damit abgewiesen worden, dass mein Herz gesund sei und es sich nur um Panikattacken handelt, die ‘viele junge empfindliche Frauen haben’. Ich wusste, dass das bei mir nicht passte, aber man hörte mir nicht zu. Erst als ich 25 war, wurde eine AVNRT diagnostiziert und behandelt. Ich bin mir sicher, dass man einem Mann eher geglaubt hätte.”

Anonym
Deutschland

“Leider wurde bei mir das Reizdarmsyndrom diagnostiziert und meine Beschwerden leider als psychosomatisch eingeordnet. Erst 16 Jahre später fand ich selbst heraus, dass ich damals eine frische Parasiteninfektion aus China hatte und all die Jahre deswegen Darmprobleme und etliche weitere „psychosomatische“ Beschwerden hatte. Nach einem Medikament, das ich lediglich 3 Tage eingenommen habe, waren alle Beschwerden verschwunden. Schade, dass mein halbes Leben die falsche Diagnose verfolgt wurde und ich etliche Ärzte aufsuchen musste.”

Anonym

“Bei mir wurde HPV diagnostiziert. Ein paar Monate später hatte ich dann einen auffälligen PAP- Abstrich, der auf Zellveränderungen am Zervix schließt. Während all der Zeit habe ich nur durch Eigeninitiative über das Virus lernen können, meine Frauenärztin hat auf meine offensichtliche Unsicherheit und Angst nicht empathisch reagiert und mir auch keine Hoffnungen auf Besserung gemacht. Mir ist aufgefallen, dass es sehr vielen wie mir geht und es zu HPV nur wenig Studien, Forschung und Behandlung gibt, da nur Frauen gesundheitlich gefährdet sind.”

Alicoa
Deutschland

“Ich habe einen Gendefekt. AT3 und Faktor VII Mangel. Den gibt es in dieser Kombi nur in meiner Familie. Meine Mutter und ich hatten dadurch bereits mehrere Thrombosen und Embolien. Wir werden von den Ärzten nie ernst genommen. Mein Leben lang werde ich behandelt, als würde ich mir das einbilden. Auch mein Antrag auf EU Rente wurde abgelehnt. Die Gutachter hatten FALSCH voneinander abgeschrieben. Hätte ich nicht immer selber auf mich geachtet, wäre ich schon lange tot. Lungenembolie wurde infrage gestellt. Ich kannte die Symptome…”

Carmen
Deutschland

“Mein Gynäkologe (ja, ein Mann) verschrieb mir mit gerade Mal 12 Jahren die Pille, weil meine Periode immer sehr unregelmäßig kam - ohne weitere Diagnostik. Gleicher Gynäkologe sagte mir bei jedem halbjährlichen Kontrolltermin ‘Immer schön die Pille nehmen, dann kann man viel Spaß haben!’ Das war für mich als Jugendliche irgendwie verstörend. Bis heute gehe ich ungern zum Gynäkologen und habe immer noch nicht wirklich eine Diagnose für meine unregelmäßige Periode, dabei bin ich heute 30 Jahre alt.”

Marie
Deutschland

“Als Kind war ich immer sehr scheu und zurückgezogen. Die Träumerin, untergehend zwischen all den lauten Kindern und dem Leben überhaupt. Ich wurde übersehen, bis meine Mutter einen Teil von sich in mir widerspiegeln sah und alles daran setzte, dass die Menschen mein Potenzial endlich erkennen. Ich war etwa 10 Jahre alt, als ich die Diagnose ADS bekam. Als ich nach und nach lernte, damit zu leben, wurde ich plötzlich als anderen Mensch wahrgenommen, doch bis heute kämpfe ich mit Vorurteilen.”

Livia
Schweiz

“Seit ich meine Periode mit 14 Jahren bekommen habe, litt ich unter massiven Beschwerden, bis hin zum Erbrechen vor Schmerzen.

Ich war bei 3 Gynäkologen und keiner kam auf die Idee mir zu helfen. Es ist normal, Schmerzen während der Menstruation zu haben.

Jahrelang glaubte ich das.

Mit 28 Jahren hatte ich einen Kinderwunsch, dieser erfüllte sich jedoch nicht, ich suchte 3 Jahre später Hilfe in der Kinderwunschklinik, ich erhielt die Diagnose Sterilität durch Endometriose. Hätten die Ärzte früher gehandelt, könnte ich eventuell Kinder bekommen.”

Anonym
Deutschland

“Ich habe seit sehr vielen Jahren Spannungskopfschmerzen, Rückenschmerzen und Nackenbeschwerden. Nach der Geburt meiner Tochter und dem schnellen Wiedereinstieg in meinen damaligen sehr stressigen Beruf, geht es mir seelisch sehr schlecht. Ich verdränge mittlerweile alle Symptome, nehme Schmerztabletten und verdränge emotionale Dinge mit Nikotin. Überforderung und Erschöpfung nehmen immer mehr zu und führen zu mehr Reizbarkeit und Wut. Kein Arzt nimmt sich mehr als 5 Minuten Zeit. Innerhalb der Gesellschaft ist Schwäche nicht gern gesehen.”

Anonym

“Als ich meine Periode bekommen habe, lief alles normal, regelmäßig und annähernd schmerzfrei. Meine Frauenärztin hat mir dann die Pille verschrieben. Sie hat mir nie erklärt, welche Auswirkungen das auf meinen Körper hat, wie ein normaler Zyklus ablaufen sollte und welche anderen Verhütungsmethoden es gibt. Ich musste 25 Jahre alt werden und mich selbst informieren, um dann festzustellen, dass ich das nicht möchte und ich gesundheitlich beeinträchtigt bin dadurch.”

Anonym

“Die erste Corona-Impfung wurde als sicher dargestellt. Die normalen Nebenwirkungen wurden beschrieben, ohne auf Frauen einzugehen. Nach der Impfung war meine Periode über einen langen Zeitraum unregelmäßig und ich hatte starke Schmerzen während der Periode. Erst langsam wurde bekannt, dass dies zu den Nebenwirkungen gehört. Für spätere Impfungen wurde dann explizit darauf hingewiesen.”

Anonym

“Meine Mutter verstarb mit 50 an Krebs, ausgehend von der Gebärmutter.

Ihre Zwillingsschwester erkrankte mit 60 an Krebs.

Der Vater meiner Mutter starb auch mit 50 an Krebs.

Mit der Diagnose von meiner Tante wurde ein Gentest gemacht. In unserer Familie gibt es die MSH6 Mutation.

Stand heute sollte ich mich mit 45 einer Total-OP unterziehen. Es gibt noch zu wenig Forschung für diese Mutation, die mir mit 45 all meine weiblichen Organe nehmen soll…”

Juliet
Deutschland

“Ich hatte sehr starke Periodenschmerzen - konnte teilweise nicht einmal mehr Treppen steigen. Bei jedem Frauenarztbesuch wurde mir nur mitgeteilt, dass jeder ein anderes Schmerzempfinden habe und ich rechtzeitig vor Beginn der Periode Schmerztabletten nehmen solle. 2019 hatte ich eine Blinddarmentzündung, kam nachts in die Notaufnahme und wurde sofort operiert. Hier stellte man dann die hochgradige Endometriose fest. Ich hatte vorher noch nie etwas davon gehört. Heute rate ich jedem bei starken Schmerzen die Abklärung von Endometriose.”

Kerstin
Deutschland

“Mit 12 Jahren bekam ich meine erste Periode. Seit ich mich erinnere, war sie schon immer sehr schmerzhaft. Ohne Wärmflasche, starken Schmerzmitteln und Ruhe im Bett (krank melden in der Schule/Arbeit) ging nichts. Ich durfte mir aber vom Umfeld, Ärzten und auch Frauenärzten anhören, dass ich ja jetzt eine Frau bin, viele stehen das durch, ich solle mich nicht so anstellen. Ganze zehn Jahre hat es gedauert, bis zur Diagnose Endometriose sowie Adenomyose. Auch nach meiner Diagnose fühlte ich mich sehr alleine gelassen.”

Jasmine
Deutschland

“Seit ich etwa 4 Jahre alt war, litt ich an wiederkehrenden Absencen. Diese äußerten sich, in dem ich bis zu mehreren Minuten nicht ansprechbar war, wie in Trance in meiner Bewegung verharrte.

Erste Besuche bei meinem örtlichen Arzt ergaben lediglich, dass dies meine Weise in mich zu gehen war. Jahre später konnte eine Fachärztin klar diagnostizieren, dass ich an einer milden Form von Epilepsie litt. Eine frühe Behandlung hätte meinen Krankheitsverlauf verbessert und verhindert, dass ich durch die Medikamente in der Schule schlecht aufpassen konnte.”

Anonym
Deutschland

“Ich habe Endometriose - so wie ca. jede 10te Frau in Deutschland. Die ersten Symptome hatte ich bereits mit 15. Meine Diagnose erhielt ich erst 8 Jahre später mit 23. Meine Schmerzen haben sich über die Jahre verschlimmert und sind mittlerweile chronisch. Erst vor einem Jahr, mit 30, bekam ich eine Schmerztherapie. Nach 15 Jahren hat mir zum ersten Mal eine Ärztin gesagt: 'Ich glaube Ihnen die Schmerzen. Sie müssen sich nicht erklären oder rechtfertigen.’ Ich habe geweint vor Erleichterung. Ich habe es mir nicht eingebildet oder übertrieben.”

Anka
Deutschland

“In der 35. SSW haben die Worte ‘keine Herztöne mehr vorhanden’ mein Leben verändert. Ich musste meinen Sohn tot zur Welt bringen. 10 Jahre später kam mein zweiter Sohn mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt. Ob es einen Zusammenhang gibt? Weiß ich nicht und werde es auch nie mit Sicherheit erfahren. Mein damaliger Frauenarzt setzte mir den Floh ins Ohr, dass ein plötzlicher Kindstod im Mutterleib durch zu viel Stress ausgelöst werden könnte. Eine Falschaussage, die mir trotz vieler Stunden Psychotherapie heute noch nachgeht.”

Anonym
Deutschland

“Manchmal schlafe ich nicht gut, weil mich etwas beschäftigt. Dann nehme ich eine Tablette zur Beruhigung. Diese Tabletten sind so gross, dass sie bestimmt nur mit Männern getestet wurden. Sie lassen sich sehr schwer schlucken. Ein winziges Beispiel…”

Andrea

“Es fing damit an, dass die Einlagen in keine der für Mädchen modernen Schuhe passten. Biologisch weibliche Jugendliche haben häufiger Skoliose. Die Erfordernis eines Korsett-Tragens abzuwenden, war zwar hauptsächlich wegen der Schmerzen wichtig, aber doch auch ein bisschen aus ästhetischen und kleidungstechnischen Gründen. So lernt man als Frau, die ‘ja weniger schmerzempfindlich’ (oder einfach leidensfähiger) ist, bis zu einem gewissen Maße mit chronischen Schmerzen zu leben. Als dann mit Anfang 20 CMD, Migräne und Reizdarm hinzukamen, dauerte es bis ich ärztlichen Rat suchte.”

Anonym
Deutschland

“Mein Leidensweg begann mit 23 Jahren. Ich konnte vor Schmerzen während meiner Periode nicht funktionieren. Meistens hatte ich in der Zeit Probleme mit Verdauung und Kreislauf. Im Internet habe ich bei mir mit Hilfe von Dr. Google Endometriose ‘diagnostiziert’. Mit diesem Wissen und Symptomen versuchte ich es bei mehreren Gynäkologen, die meinten, dass es normal sei, Schmerzen zu haben. Endlich wurde bei mir mit 35 (12 Jahre später) tatsächlich Endometriose bestätigt. Fazit: Nein, es ist nicht normal, solche Schmerzen zu haben und mit denen leben zu müssen.”

Dora
Deutschland

“Als berufstätige Mutter von zwei Kindern war mein Alltag oft anstrengend. Müdigkeit wurde langsam zur Erschöpfung. Ich verschlief ganze Wochenenden und fühlte mich zunehmend immer kränker. Mein Hausarzt meinte jeweils, das sei normal für eine Frau in der Situation. Erst als ich verzweifelt, insistierend um eine umfassende Konsultation bat, wurde mir Blut abgenommen und Untersuchuchungen angeordnet. Eine Woche später hatte ich die Diagnose einer Hashimoto Thyreoiditis. Bis zur Diagnose und Therapiebeginn verging fast ein Jahr.”

Anonym
Schweiz

“Seit ich 14 Jahre alt bin, habe ich Menstruationsbeschwerden, die, bis ich 29 Jahre alt war, nicht als Endometriose diagnostiziert wurden. Auch heute gibt es ausser hormonellen Behandlungen keine grossen Alternativen, noch ist das Thema gut erforscht. Ich hoffe, dass sich das für junge Frauen bald ändert!”

Maja
Schweiz

“Starke Periodenschmerzen und auch andere Beschwerden werden beim Frauenarzt oft gar nicht ernst genommen, geschweige denn Untersuchungen gemacht. Ich habe hier das Gefühl, dass 1) sehr viel Wissen auf diesem Bereich, und 2) Geld für Untersuchungen fehlen (das sagte mir sogar meine Frauenärztin, dass das Budget nicht ausreicht) und wenn ich die Behandlung möchte muss ich sie selber zahlen und wir sprechen hier von keinen komplizierten Untersuchungen z.B. Ultraschall. Ist echt abgründig, wie schlecht man sich versorgt fühlt.”

Anonym
Deutschland

“Ich hatte seit langem sehr kräftige Oberschenkel im Vergleich zum restlichen Körper und sehr schnell blaue Flecken dort. Meine Beine schmerzten enorm nach einem Spaziergang. Mir wurde mitgeteilt, dass ist genetisch und ich sollte einfach mehr abnehmen und sportlicher werden. Mit 19 begann die gleiche Entwicklung an den Armen. Es dauerte Jahre, bis ich die Diagnose Lipödem erhielt. Da ich aufgrund meiner Sportlichkeit ‘erst’ in Stadium 2 von 3 bin, muss ich die Operationen hierfür nun selbst zahlen.”

Anonym
Deutschland

“Ich habe schon immer viel Kopfschmerzen gehabt. Erst als ich die Pille nahm, bemerkte ich, dass meine Migräne im Zusammenhang mit der Pillenpause, also Veränderungen des Östrogens, steht. Erst meine Gynäkologin verwies mich daraufhin zur Neurologin, welche mich darüber aufklärte. Meine Ärzte zuvor meinten einfach, dass meine Kopfschmerzen sicherlich von Verspannungen kommen, da es in meiner Familie keine Person gibt, die Migräne hat.”

Anonym

“Ich hatte meine Periode schon immer eher stark, das heisst mit starken Schmerzen und viel Blutverlust. Vor einigen Jahren hat der Blutverlust plötzlich massiv zugenommen. Ich bin in diesen Phasen dauernd auf eine Toilette angewiesen und schaffe es kaum aus dem Haus. Warum ist das so? Wie wird die Blutung genau gesteuert? Was kann man dagegen tun? Ausser Hormonpräparate bislang leider gar nichts. Weil man viel zu wenig darüber weiss.”

Anonym

“Wie viele Frauen haben auch mit Periodenschmerzen gekämpft, unzählige Schmerzmittel gegessen und Wärmepflaster gebraucht, da man nicht monatlich bei der Arbeit fehlen darf. Das sollte sich ändern. Es ist ein natürliches Thema, welches fast alle Frauen betrifft.”

Anonym

“Die Pille! Als junge Frau ist sie meistens die erste Möglichkeit, zur Verhütung beizutragen. Bei starker Akne oder starken Schmerzen wird oft die Pille verschrieben. Wie gut die Pille für den Körper der Frau ist, finde ich fragwürdig.”

Anonym

“Mit der Pubertät wurden meine Beine immer dicker und schmerzhafter. Trotz Leistungssport und ausgewogener Ernährung waren die Schmerzen ständig präsent. Nachdem meine Mutter die Diagnose Lipödem bekam, ging ich auf eigene Faust zum Arzt. Kein Arzt vorher hatte den Verdacht dieser Diagnose und es hieß immer nur mehr Sport machen hilft. Die Diagnose stand fest: Lipödem Stadium 1. Jegliche konservative Therapie zeigte kaum Wirkung. Also gab es nur die Möglichkeit zur Operation. Diese bezahlt allerdings keine Krankenkasse!!!! Unglaublich.”

Anonym
Deutschland

“Wie in Geschichte 2 hatte meine Oma vor ein paar Jahren einen Herzinfarkt. Leider wurde auch dieser nicht diagnostiziert, obwohl mein Opa mehrfach mit ihr beim Arzt war. Sie müsse sich nur ausruhen, ist schon nichts schlimmes, obwohl wir auf eine Untersuchung eines Herzinfarkts bestanden. Nach mehreren Wochen Schmerzen hat mein Opa darauf bestanden, den Arzt zu wechseln und meine Oma ins Krankenhaus eingeliefert. Letztendlich hatte sie einen Herzinfarkt und dadurch, dass dieser nicht direkt behandelt wurde, ist sie heute Pflegefall Stufe 4.”

Catrin
Deutschland

“Ich war im Jahr 2021 bei meiner Frauenärztin, wegen meiner Vorsorge und dem Gebärmutterhals-Abstrich, nach ca. 3 Wochen klingelte mein Telefon, HPV positiv. Nach dem ich fragte, wann ich zu nächsten Kontrolle kommen soll, sagte man mir, ‘In einem Jahr zu normalen Kontrolle’, das würde reichen sagte man mir. Im September 2022, ging ich also zu meinem jährlichen Kontrolltermin und es wurde wieder ein Abstrich genommen, wieder war der Abstrich auffällig. Jan. 2023 Gewebeprobe, gemeldet als Krebspatient, OP in 2024.”

Franzi
Deutschland

“Ich bin an Brustkrebs erkrankt. Ein für die OP notwendiges MRT ist keine Kassenleistung und muss selber bezahlt werden!

Unglaublich, wenn man bedenkt, dass dabei wie in meinem Fall sogar noch mehr entdeckt wurde als über Ultraschall und Mammografie!”

Anonym
Deutschland

“Ich fühlte mich nach der Geburt meiner Kinder kraftlos und müde und mein Arzt lachte mich aus, als ich darum bat, den Eisenwert zu bestimmen. Der Wert lag bei 2. Er sollte bei 100 liegen. Mein Arzt war dann so freundlich, mir Eisentabletten zu verschreiben, hat aber nie einen Termin zur Kontrolle der Werte gemacht. Viele Gynäkologen sagten mir, meine Periodenschmerzen seien normal. Nach jahrelanger Odyssee kam im Kinderwunschzentrum raus, dass ich Endometriose habe.”

Sarah
Deutschland

“Ich hatte mit 26 J. einen Schlaganfall nach einem Fahrradunfall. Als der Schlaganfall am Folgetag nach dem Unfall war, kam ich mit der Rettung ins Krankenhaus, aus welchem ich nach kurzen Untersuchungen immer wieder nach Hause geschickt wurde. Der Schlaganfall wurde dann erst am 5. Tag entdeckt. Zuvor wurde mir noch versichert, dass meine Symptome nicht neurologisch seien, erst nach mehrmaligen beschweren wurde widerwillig die ausschlaggebende Untersuchung durchgeführt. Meine Symptome waren für einen Schlaganfall im Kleinhirn sehr typisch.”

Sarah
Österreich

“Bin damals mit starken Bauchschmerzen und Krämpfen zum Hausarzt gegangen. Dort wurde ich mit Magen-Darm abgetan, ohne Durchfall oder Erbrechen zu haben. Rausgekommen ist dann letztendlich beim Frauenarzt Tage später, dass ich geplatzte Zysten am Eierstock hatte. Ich wurde beim Hausarzt nicht mal richtig untersucht oder er hätte mich auch einfach überweisen können... Man fühlt sich nicht ernst genommen.”

Anonym
Deutschland

“Nach meiner Laparoskopie wurde eine Drainage gelegt. Als das Pflaster darüber immer mehr mit Blut voll lief, rief ich eine Krankenpflegerin. Diese musste mir dann leider mitteilen, dass Patientinnen genauso nach den OP‘s versorgt werden wie die männlichen Patienten und, dass es immer wieder vorkommt, dass die Drainage auf die falsche Seite gebunden wird. Der komplette Schlauch war abgeknickt, sodass das Blut nur zurückkaufen konnte. Standard ist also immer das, was am Mann praktiziert wird.”

Anonym
Deutschland

“Ich litt mit 27 unter starken Depressionen bis hin zur Suizidalität. Ich, Psychotherapeutin in Ausbildung, habe glücklicherweise bedacht, dass dies auch körperlich bedingt sein könnte. Ich wollte die Pille absetzen und wurde dafür von meiner Gynäkologin abgewertet, es sei ein neuer Trend, dass Frauen die Pille nicht mehr nehmen wollen. Alternativ sollte ich schwanger werden, ich sei eh schon zu alt. Ich habe mich durchgesetzt und mir ging es schlagartig immer besser. Heute achte ich bei meinen Patientinnen sehr auf den Zyklus und die Verhütung.”

Anonym
Deutschland

“Ich bin 24. Ich habe H(O)CM, Hypertrophe Kardiomyopathie. Eine Erkrankung, bei der die Funktion des Herzens eingeschränkt ist (vereinfacht). Ich habe ein Kind (11 Monate), in der Schwangerschaft wurde ich zu einem 6 Wochen vorzeitigen Kaiserschnitt gedrängt, da niemand wusste, wie sich das Ende der Schwangerschaft nun wirklich auswirken würde. Schlicht und einfach gab es zu wenig Studien an Frauen und man wollte kein Risiko eingehen. Ich wollte nichts davon. Mein Sohn musste deshalb wochenlang auf die Intensivstation für Frühchen. Traumatisch.”

Lisa
Deutschland

“Ich hatte schon immer heftige Schmerzen während der Periode, aber auch zwischendurch und dachte es muss so sein und ich muss sie aushalten, weil mir gesagt wurde: das ist normal, das hat jede Frau. Außerdem auch oft Kopfschmerzen, Übelkeit und Schwindel.

Gestern wurde nach jahrelangem Leid Endometriose bei mir diagnostiziert und ich war erst erleichtert, dass ich mir die Symptome nicht eingebildet habe. Aber die Angst, dass es weiterhin keine Heilung dafür gibt, ist für mich schlimm, da mein größter Wunsch ist, ein Baby zu kriegen und gesund zu sein.”

Pauline
Deutschland

“Ich bekam meine Periode früh (mit 10), immer schmerzhaft, ich war deswegen ab und zu nicht in der Schule. Nur zusammengekrümmt mit Wärmflasche im Bett.

Als ich schwanger werden wollte, hatte ich eine sehr frühe Fehlgeburt. Nicht alles ging von selbst ab, so dass ich eine Bauchspiegelung und Abschabung benötigte. Die Endometriose wurde dabei entdeckt.

Meine damalige Schwiegermutter meinte, ich wolle mich mit einer erfundenen Krankheit wichtig machen. Endo war sehr unbekannt!

Heute, 2. Ehe, ein Eileiter zu, aber 2-jährige Tochter.”

Anonym
Deutschland

“Schon während meiner ersten Periode habe ich meine Mutter gefragt, ob man mir die Gebärmutter rausnehmen kann, weil ich nicht alle 4 Wochen bis zu meinen Wechseljahren diese Schmerzen ertragen wollte. Da war ich 12. Mit fast 39 wurde dann bei mir Endometriose festgestellt: Tief infiltriert im Darm und Becken. Die Jahre dazwischen waren ein Kampf mit Schmerzen, Tränen und Ärztinnen, die mich nicht ernst genommen haben. Ernst genommen wurde ich inzwischen, die Endometriose bleibt.”

Frauke
Deutschland

“Meine Periode bekam ich mit 11 Jahren mitten im Unterricht. Ich dachte ich habe Magendarm, bis ich das ganze Blut gesehen habe. Von da an hatte ich jeden Monat eine heftige Blutung mit Schmerzen die mich in die Knie zwingen. Mit 14 habe ich das aller erste mal heimlich Schmerztabletten eingenommen. Bis zu meinen 20. Lebensjahr wechselte ich 4 mal die Pille keine davon half mir. Ich ging nicht mehr zum Frauenarzt bis im Dezember 2022. Heute bin ich 29, ich wurde operiert aber man hat nichts gefunden, Diagnose: chronische Bauchschmerzen.”

Inschirah
Deutschland

“Ich habe seit Monaten lebenseinschränkende Schmerzen im Unterbauch. Ich war bei verschiedenen männlichen Ärzten, die schnelle und falsche Diagnosen gestellt haben. Mit Ausnahme von meinem Hausarzt, wurde mir immer wieder geraten, noch einen Zyklus abzuwarten. Bald habe ich eine Bauchspiegelung, weil ich voraussichtlich eine Verwachsung durch eine Narbe habe. Zur OP-Vorbereitung meinte der Chirurg, dass er daran nicht glaubt und Frauen in meinem Alter (30 Jahre) einfach mit Bauchschmerzen leben müssen. Aufgrund der Arzttermine fragt mich mein weiteres Umfeld, ob ich schwanger sei…”

Anonym
Deutschland

“In der 6. Klasse bekam ich immer wieder stechende Unterbauchschmerzen, kurze starke Krämpfe und mir wurde vor Schmerz übel. Nachdem kein Arzt etwas fand, wurde meinen Eltern von Lehrern & Ärzten (alle Männlich) erklärt, dass ich als Mädchen mit Migrationshintergrund der Belastung des Gymnasiums nicht standhalte. Ich lernte meine Schmerzen auf der Hauptschule zu verstecken. 15 Jahre später wurde ich wegen der Endometriose notoperiert. Ich war bei 7 Gyns und habe mich 3 Mal getraut, den Verdacht auszusprechen. Ich wurde nicht ernst genommen.”

Natascha
Deutschland

“Ich habe eine komplexe posttraumatische Belastungsstörung durch sexualisierte Gewalt als Kind. Dadurch habe ich Einschränkungen im Alltag, dissoziative Synkopen, kippe in verschiedenen Situationen um, habe Flashbacks, Schlafstörungen, Depressionen und Co. Es soll nicht böse oder wertend klingen, aber wäre ich ein Mann, ein Veteran, jemand, der überfallen wurde... hätte ich Hilfe, Therapie, Verständnis. Bei Frauen, obwohl so oft vorhanden, bleibt es oft ein Tabu.”

Eva
Deutschland

“Mit 19 traten bei mir plötzlich unglaublich starke Kopfschmerzen auf. Ich konnte eigentlich nur schlafen, weil im Wachzustand die Schmerzen unerträglich waren. Mein Hausarzt, ein Arzt im Krankenhaus und der Kassenärztliche Notdienst meinten alle, ich hätte nix und wenn, dann höchstens Stress und verschrieben mir Ibuprofen. Ein MRT wäre nicht gerechtfertigt. Nach 6 Wochen unerträglicher Schmerzen, die erst mit sehr hochdosierten Medikamenten endlich weniger wurden, bekam ich dann irgendwann mein MRT. Das Ergebnis war ein Tumor im Gehirn.”

Anonym
Deutschland

“Mit 12 meine Periode bekommen. Seitdem unfassbar starke Schmerzen, Übelkeit, Erbrechen. 15 Jahre wurde mir gesagt, es ist Normal und es gibt halt Mädchen die Pech haben. Als ich auf die Krankheit aufmerksam wurde war ich bereits 27. Mein Arzt hat gesagt, dass ich definitiv keine Endo habe, es sei eine Art Hysterie. Mit 30 ging ich zu einem Spezialisten. Ergebnis: Eine 10 cm große Endo Zyste, gefolgt von Operation und Diagnose Endometriose. Was bleibt, ist die Erleichterung, dass ich mir all die Jahre die Schmerzen nicht eingebildet habe.”

Anonym
Deutschland

“Ich hatte ein Lipödem. Weder Ärzte noch mein Umfeld waren vertraut mit dieser Diagnose, obwohl es ca. 10% der Frauen in Deutschland betrifft! Selbst in meinem Medizinstudium lernte ich darüber kaum etwas (ebenso wie über Endometriose übrigens). Ich kam tatsächlich über eine Youtuberin, die über ihr Lipödem berichtete, darauf, dass ich ebenfalls an dieser Erkrankung leiden könnte. Ich entschied mich für die Liposuction als einzige kurative Therapie, diese kostete mich ca. 110’000€. Für eine Erkrankung, für die ich nichts kann.”

Franziska
Deutschland

“Nachdem ich die Pille abgesetzt hatte, wurde meine Periode immer stärker, ich litt unter extremen Schmerzen, die bis zur Ohnmacht führten und durch die Länge von 14 Tagen, verlor ich zu viel Blut. Mehrere Frauenärztinnen wollten mir nur die Pille andrehen. Nach drei Jahren gab ich auf und nahm sie wieder, worauf ich 5 Wochen blutete, kaum Kraft mehr hatte, mein Herz raste und ich beim Treppenlaufen keine Luft mehr bekam. Ich wurde in die Notaufnahme eingeliefert, erhielt Bluttransfusionen und nach OP die Diagnose: Myome und Endometriose.”

Marlene
Deutschland

“Ich bin Autistin. Die Diagnose habe ich mit 18 bekommen. Viele Frauen bekommen deutlich später eine Diagnose als Männer, da sich Autismus bei Frauen anders zeigen kann. Häufiger wissen Ärzte dies jedoch nicht, oder kennen die Symptome nicht gut genug. Meine Kindheit und Jugendzeit war geprägt von Problemen, welche mit einer Diagnose hätten verhindert oder abgeschwächt werden können.”

Anonym
Deutschland

“Ich hatte bereits mit 14 Jahren erste schmerzhafte Symptome. Diese wiederholten sich in verschieden großen Abständen. Der Schmerz trat an vielen verschiedenen Gelenken auf. Manchmal waren diese auch geschwollen. Ich habe, wenn überhaupt mal, Schmerzmittel erhalten. Meistens jedoch gingen die Ärzte davon aus, ich bilde mir das ein. In den meisten Fällen habe ich zeitgleich mit den Schmerzen auch an Gewicht verloren. Mit 26 Jahren wog ich nur noch 38 kg und konnte über Monate nicht mehr laufen. Am Ende war es lebensgefährlich. Diagnose seropositive rA.”

Yvonne
Deutschland

“Nach über 15 Jahren schmerzhafter Periode und einer Ärzte-Odyssee bekam ich, nachdem mich ein guter Freund auf Endometriose aufmerksam gemacht hat, meine Diagnose. Nach der ersten Operation begannen die Schmerzen chronisch zu werden und ziehen sich bis heute hin. Ich habe unzählige Krankenhausaufenthalte, Arzttermine und Behandlungen hinter mir. All das hätte vermieden werden können,wenn man mir genau zugehört und mich ernst genommen hätte. Seit über 2 Jahren bin ich überwiegend bettlägerig und das Leben zieht an mir vorbei.”

Anonym
Deutschland

“Seit Jahren habe ich starke Blutungen und Periodenschmerzen, die mich regelmäßig lähmen. Die Schmerzen sind so stark, dass ich mich teilweise kaum bewegen kann. Leider wird man als Frau aber immer abgestempelt…Hauptaussage ist ‘Sie haben eben eine starke Periode.’ Keiner hört dir richtig zu oder geht auf dich ein…Keiner nimmt deine Schmerzen ernst, weil du nicht jammerst, weil du eine starke Frau bist. Keiner nimmt deine Sorgen ernst, weil dir irgendwie gefühlt kein Arzt zuhört.”

Sabrina
Deutschland

“Ich kam freitags mit Lähmungserscheinungen in der linken Hand ins KH. Man ging erst davon aus, dass ich als ‘frischgebackene’ Mama Überlastungserscheinungen habe und ich sollte mich ausruhen. Am Montag war Schichtwechsel und der leitende Arzt wechselte zu einer Ärztin. Diese machte sofort Untersuchungen mit mir und es stellte sich heraus, dass ich einen (gott sei dank) leichten Schlaganfall hatte.”

Anonym
Deutschland

“Ich hatte schon immer eine sehr starke, schmerzhafte Periode. Irgendwann gesellten sich Monat für Monat immer stärker werdende Schulterschmerzen und Schmerzen im Bereich der Leber dazu. Alle haben gesagt, ich soll mich nicht so anstellen, das kann ja gar nicht so schlimm sein. Ich konnte 2 bis 3 Tage im Monat nicht schlafen deshalb. Musste meine Ärzte selber auf meinen Endometriose-Verdacht ansprechen und letztendlich stellte sich nach einer Bauchspiegelung heraus, dass ich mehrere Endometrioseherde im Bauchraum, am Darm und am Zwerchfell hatte.”

Carina
Deutschland

“Mit 14 bekam ich meine erste Periode, sie war so schlimm, dass ich meistens nicht in die Schule konnte. Ich rief mit 15 mal den Notruf an, weil ich so starke Schmerzen hatte und mich nicht bewegen konnte. Man sagte mir am Telefon, ich sei vielleicht schwanger, ich solle zu meiner Gynäkologin, obwohl ich Jungfrau war und dies dem Herren sagte. Er legte einfach auf. 10 Jahre Ärzte-Odyssee - nichts hat etwas gebracht, ich wusste, ich leide an Endometriose, aber die Gynäkologen meinten alle nur, das sei eine Ausschluss-Diagnose. 2021 bekam ich meine Diagnose.”

Chams
Deutschland

“Ich bin letztes Jahr wegen multipler Beschwerden von Facharzt zu Facharzt gelaufen (ich gendere hier absichtlich nicht) und mindestens zweimal habe ich den Spruch gehört: ‘Ich bin kein Psychotherapeut’ ... Ich hab mich noch nie so missachtet gefühlt. Bis ich zu meiner Gynäkologin gegangen bin, die eine Zyste an meinem Eierstock entdeckt hat und den Verdacht auf Endometriose geäußert hat.”

Esther
Deutschland

“Mit 20 nahm ich stark zu. Ich war so unzufrieden mit mir und konnte mit Sport und Ernährung einfach nichts ändern. Dann bekam ich die Diagnose Lipödem. Eine Fettverteilungsstörung. Ich war am Boden zerstört. Die notwendigen OPs werden nicht von den Krankenkassen bezahlt. Ich musste 15.000€ bezahlen, um mich endlich wieder wohl fühlen zu können. Schon mal von Lipomastie gehört? Eine vermehrte Einlagerung von Fett bei Männern in der Brust, welches nur bei einer OP entfernt werden kann. Diese OP wird bezahlt. Das ist einfach nicht fair.”

Anonym

“2019 war ich für 10 Wochen in einer psychiatrischen Klinik. Nach einem Rückfall im Januar 2021 war trotz Antidepressivum und Psychotherapie keine Besserung eingetroffen. Es war der Horror! Eine Abklärung der hormonellen Werte im Januar 2022 führte dazu, dass es mir dank Hormontherapie endlich wieder super geht. Ich habe feststellen müssen, dass die verantwortlichen Fachleute diese Ursache nie in Erwägung gezogen haben. Zusammen mit meinem Frauenarzt gebe ich Vorträge, damit dieses ausweglose Leiden für viele Frauen und Angehörige aufhört.”

Margrit
Schweiz

“Ich hatte über 2 Jahre hinweg ständig wiederkehrende Bauchschmerzen, die von diversen Ärzten abgetan wurden als ‘Regelschmerzen’ oder ‘psychosomatisch’. Irgendwann war ich dann doch mal wieder bei einer Ärztin, die mich in die Notaufnahme schickte. Diagnose: chronische Entzündung des Blinddarms, welcher operativ entfernt wurde. Seitdem bin ich schmerzfrei. Schmerzen werden bei jungen Frauen häufig auf die Geschlechtsorgane reduziert und abgetan. Dabei sollten Schmerzen meiner Meinung nach immer gründlich untersucht werden!”

Anonym

“Ich bin nach der Geburt meines ersten Kindes in eine Depression gerutscht und brauchte einen Bericht vom Hausarzt, um die Therapie beantragen zu können. Er empfahl mir, wieder in Elternzeit zu gehen, damit der Stress weniger wird (ich habe eine leitende Position), und die Pille zu nehmen, weil die Stimmungsschwankungen wären hormonell normal bei Frauen, dann legt sich das wieder.”

Anonym
Deutschland

“Ich leide unter Endometriose seit 2016 und habe dementsprechend immer sehr starke Regelschmerzen. Habe aber noch nie diesbezüglich krank auf der Arbeit gemacht. In einer Phase ging es mir so schlecht, dass ich wieder operiert werden musste. War dadurch dann 3 Wochen nicht auf der Arbeit. Mir wurde dann unterstellt, dass mein krank sein fake wäre und ich nicht im Krankenhaus gewesen wäre. Habe dadurch dann eine Attestpflicht erhalten und musste mich von Tag eins beim Arzt krankmelden mit Schein.”

Michelle
Deutschland

“Ich lebe seit über 10 Jahren mit Polyarthritis. Erste Symptome mit gerade einmal 15 Jahren. Kein Arzt glaubte mir für viele Jahre, schoben immer alles auf die Psyche. Dutzende Fehldiagnosen, bis mit 20 ein Rheumatologe die richtige Diagnose stellte. Die Behandlung schlug sofort an. Jahre mit Schmerzen für nichts. Es wurde nicht mal zugehört.”

Anonym
Schweiz

“Durch eine von der Pille ausgelösten Beckenvenenthrombose bin ich lebenslang auf die Einnahme von Blutverdünnern angewiesen - da ich einmal im Monat menstruiere, war ich sehr entsetzt darüber, dass alle Blutverdünner an Männern getestet worden sind und einfach ignoriert wurde, dass Frauen regelmäßig menstruieren und nun während der Einnahme eine viel stärkere Periode haben, weil die Medikamente nach Männern gerichtet sind. Es ist unglaublich.”

Anonym

“Ich hatte schlimme Schmerzen und konnte nicht mehr aufrecht gehen, weil es linksseitig schlimmer wurde beim aufrichten. Ich war bei allen möglichen Ärzten jeder hat seinen Check gemacht und gesagt ich hab nichts. Bei meinem Gyn checkup wurden dann 2 große Zysten an den Eierstöcke gefunden die entfernt werden mussten. Bei der OP haben sie dann gesehen, dass mein kompletter Bauchraum entzündet war und ein Teil meiner Organe dadurch verklebt. Ich war nicht sicher, dass alles wieder ok wird. Es waren Chlamydien.”

Kathrin
Deutschland

“Vor etwa 4 Jahren stand für meinen Mann und mich fest, dass wir ein Kind bekommen möchten. Nach dem Absetzen der Pille passierte jedoch nichts - zumindest nicht das, was wir uns erhofften…statt dem Ausbleiben der Periode, wurde sie immer schmerzhafter und stärker. Erst nach etwa 3 Jahren und vielen Behandlungen wurde auf mein Drängen in einer Kinderwunschklinik endlich eine Bauchspiegelung durchgeführt und ich konnte mit der Diagnose einer Endometriose behandelt werden und mit Hilfe einer IVF ein gesundes Kind zur Welt bringen.”

Anonym

“Ich habe bereits mit Mitte 20 eine starke Beckenbodensenkung entwickelt. Ein Problem, das (wie ich heute weiß) viele Frauen irgendwann im Leben betrifft. Ich bin immer noch schockiert, wie wenig Forschung und Therapieoptionen es in diesem Bereich gibt, obwohl es so viele Frauen irgendwann betrifft. Insbesondere für Frauen, die mit der Familienplanung noch nicht abgeschlossen haben, gibt es wenig Optionen, weil wenig erforscht. Ich warte nun seit >4 Monaten auf einen Termin im Beckenbodenzentrum. Jeder Toilettengang ist eine Herausforderung.”

Anonym
UK

“Ich leide seit Jahren an der Krankheit Lipödem. Erst unbewusst, bis mich meine Cousine darauf ansprach. Einen Arzt zu finden, der sich damit auskennt, ist wirklich schwer und sehr nervenaufreibend. Oft hörte ich: Ja, da kann man nichts machen, müssen sie mit leben. Ich will mit den Schmerzen jeden Tag nicht mehr leben. Eine Operation würde Abhilfe verschaffen, zahlt aber die Krankenkasse nicht. Jetzt muss ich sehen, wie ich das Geld bekomme. Wären Männer von der Krankheit betroffen, würden die Krankenkasse die OP schon lange bezahlen.”

Adriana
Deutschland

“Ich hatte 16 wochenlang Bauchschmerzen. Alle Ärzte meinten, ich würde nur übertreiben, würde nur bald meine Periode bekommen und so schlimm könne es nicht sein. Im dritten Krankenhaus wurde mir dann per Ultraschall eine chronische Darmkrankheit diagnostiziert, für die ich keine Symptome hatte. Als ich das hinterfragte, sagte der Arzt: ‘Das ist hier kein Wunschkonzert.’ Im vierten Krankenhaus sagte die Ärztin beim Ultraschall nur ‘Ach du Scheiße’. Ich hatte über 20 Tumore im Bauch, ein Teil meines Darms war abgestorben. Ich hatte Krebs.”

Marie-Sophie
Deutschland

‘Mit enormen Unterleibsschmerzen zum Arzt, total abgefertigt worden, Symptome wurden sich gar nicht erst angehört. Versuchte bei anderen Ärzten einen Termin zu bekommen; absolut keine Chance. Man fühlt sich absolut nicht ernst genommen und immer irgendwie abgefertigt.”

Anonym
Deutschland