Argentinien: Unterstützung für Kinder mit rheumatischen Erkrankungen

Wird bei einem Kind juvenile idiopathische Arthritis (JIA) diagnostiziert, ist davon auch das gesamte Umfeld betroffen. Denn die krankheitsbedingten Einschränkungen spielen bei jeder familiären Entscheidung eine Rolle. Die richtige Pflege und die Behandlung sollten dabei stets im Vordergrund stehen. Roche Argentinien hat einen Leitfaden entwickelt und führt Workshops durch, die zeigen, wie man mit den Umständen klarkommt und den Alltag effizienter meistert.

«Wir wollen die Bedürfnisse von Patienten und ihren Familien unterstützen. Dazu organisiert  Roche Argentinien seit einigen Jahren diverse Aktivitäten für alle Betroffenen», sagt María Ana Luccioni, die Leiterin des Rheumatologie-Geschäfts.

Arbeit mit Experten

Als Erstes brauchten wir gutes Informationsmaterial. In Absprache mit der Abteilung für pädiatrische Rheumatologie am Allgemeinen Kinderspital Pedro de Elizalde, einer führenden argentinischen Einrichtung auf dem Gebiet der juvenilen Arthritis, entwickelte das Roche-Team den JIA-Leitfaden. Die erste Ausgabe erschien vor drei Jahren.

Der Leitfaden informierte über die Krankheit, räumte mit diversen Mythen auf und vermittelte ein sehr reales Bild. Zudem wurden verwandte Themen wie Medikation, physikalische Therapie, emotionale Unterstützung, tägliche Pflege und die mögliche Rolle von Schule, Lehrern und Mitschülern behandelt.

Jährlicher Workshop für junge Patienten

«Gleichzeitig mit der Einführung des Leitfadens wurde mithilfe der Experten des Spitals auch ein jährlicher Workshop für junge Patienten und ihre Pflegepersonen ins Leben gerufen. In diesen sollen Eltern, weitere Familienmitglieder und Lehrer geschult werden und zusätzliche Informationen erhalten. Der Workshop wurde ein absoluter Erfolg und wurde bereits dreimal durchgeführt», erklärt Lucas Najún Dubos, Country Medical Manager.

Der diesjährige Workshop drehte sich um das Thema «JIA Olympics: ein Team in Bewegung». Es ging um die Bedeutung körperlicher Aktivität und um die Rolle der Schule. Kinder mit Arthritis nahmen mit ihren Geschwistern an den verschiedenen Arbeitsgruppen und Aktivitäten teil, um das Verständnis für ihre besonderen Bedürfnisse zu verbessern. «Dabei sollte folgende Botschaft vermittelt werden: Mit entsprechender Pflege und Verständnis können diese Kinder ihr Leben führen wie andere Kinder auch», meinte Jessica Claros, Public Affairs Manager.

Programme zu Sensibilisierung für Erwachsene

Für Erwachsene mit Arthritis bietet Roche schon seit 2009 Workshops und Spezialprogramme an. Dieses Jahr galt das Augenmerk Frauen mit Arthritis. An den Workshops nahmen 120 Frauen aus ganz Argentinien teil. Das Ziel war, die Kommunikation zwischen Patienten und Ärzten zu verbessern, und das Bewusstsein, wie wichtig eine umfassende Behandlung ist, zu fördern. Experten machten deutlich, dass neben der medikamentösen Therapie körperliche Bewegung und die richtige Ernährung ganz wichtig sind. Die Frauen lernten Strategien zur Schmerzlinderung und zur Verbesserung ihrer Lebensqualität.

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