Gemeinsam Medikamente entwickeln

Eine neue Zusammenarbeit zwischen Genentech und PatientsLikeMe soll Patienten in die Forschung und Entwicklung miteinbeziehen.

Das Online-Netzwerk PatientsLikeMe, das mehr als 250’000 Menschen mit chronischen Krankheiten umfasst, hat einen Fünfjahresvertrag unterschrieben, der es Genentech – und Roche – erlaubt, den News-Service «Global Network Access» zu nutzen. Dieser bietet Daten und andere Informationen, Forschungsarbeiten und Tools an. Im Gegenzug baut PatientsLikeMe das Patientennetzwerk in der Onkologie deutlich aus.

Das Netzwerk wurde 2004 von zwei Brüdern und einem Freund der Familie gegründet und bezweckt, die Gesundheitsversorgung durch einen patientenzentrierten Austausch und Support zu verbessern. Bis heute haben die 250’000 Mitglieder über sieben Millionen Berichte zu Therapien und Symptomen im Zusammenhang mit mehr als 2000 Krankheiten ausgetauscht. Die Daten von PatientsLikeMe flossen in 50 Forschungspublikationen ein.

"PatientsLikeMe ist weit mehr als ein Forum, in dem sich Patienten über ihre Geschichten austauschen. Die Organisation ermuntert Patientinnen und Patienten, sich an der klinischen Forschung zu beteiligen. Sie werden dabei als Partner für die Erforschung und Entwicklung von Medikamenten betrachtet, gehen sie doch beim Sammeln von Daten sehr überlegt vor", erklärt David Purdie, Leiter Quality of Care & Patient Access bei Genentech.

Die Standpunkte und Erfahrungen von Pa-tientinnen und Patienten in klinische Studien einzubeziehen, ist ein erklärtes Ziel von Roche und überdies Teil der RETHINK-D- und Trials2-Patients-Projekte. Die an der Zusammenarbeit beteiligten Genentech-Teams tauschen aktiv Informationen mit anderen Roche-Entwicklungsteams auf der ganzen Welt aus.

"Insgesamt nehmen weniger als fünf Prozent der Patienten an klinischen Studien teil", so Purdie. "Das Potenzial für Patienten, sich vermehrt zu beteiligen, ist enorm."

PatientsLikeMe geht beim Sammeln von Daten sehr überlegt vor.
David Purdie

Als Beispiel, wie die Zusammenarbeit zur Verbesserung von klinischen Studien beitragen kann, nennt Purdie die Rekrutierung für eine Studie über idiopathische Lungenfibrose (IPF). IPF ist eine Erkrankung, bei der tiefes Lungengewebe verdickt, verhärtet und dann vernarbt, was die Atmung erschwert. Die Ursache von IPF ist unbekannt. Der Durchschnittspatient ist männlich und um die 75 Jahre alt – eine Patientengruppe, von der man nicht unbedingt annimmt, dass sie im Netz online ist.

Es ist spannend, wie Ihre Leute auf innovative, kreative Art über wissenschaftliche Erkenntnisse nachdenken.
Ben Heywood

"PatientsLikeMe hat aber eine Community von mehr als 2000 IPF-Patienten», so Purdie. «Und sie nehmen sehr aktiv am Netzwerk teil. Wir führten eine Befragung durch, und in etwa 30 Tagen hatten wir die Informationen für die klinische Studie."

Für PatientsLikeMe gestalte sich die Zusammenarbeit mit Genentech sehr positiv, betont Mitbegründer Ben Heywood. "Es ist spannend zu sehen, wie Ihre Leute auf innovative, kreative Art über wissenschaftliche Erkenntnisse nachdenken», äussert sich Heywood gegenüber myRoche. «Und nicht nur für neue klinische Studien – dieser Austausch wird auch helfen, mehr aus den Daten früherer Studien herauszuholen." bt

Erfahren Sie mehr unter : www.patientslikeme.com und http://rethinkd.roche.com/

Tags: Kooperationen, Nachhaltigkeit, Partnerschaften