Ein Grund zum Feiern: 10-jährige Zusammenarbeit von Roche und EGAN gibt Patienten eine Stimme

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Unterzeichnung der Prinizipien: Von links: Silvia Matile-Steiner (Roche), Klaus Lindpaintner (Roche), Cor Oosterwijk (EGAN), Alastair Kent (EGAN),Ysbrand Poortman (EGAN)

Auf der Tagesordnung des diesjährigen EGAN–Roche-Strategieworkshops im Januar 2014 stand auch die Jubiläumsfeier anlässlich der 10-jährigen Zusammenarbeit zwischen dem Patientennetzwerk „Patients Network für Medical Research and Health“ (EGAN) und Roche.

EGAN ist ein Zusammenschluss europäischer Patientenorganisationen, dessen Bestreben es ist, Patienten eine Stimme in der Forschung und Gesundheitspolitik zu geben, insbesondere im Bereich genetischer Erkrankungen. Das Hauptanliegen dieses Netzwerks ist die Förderung patientenzentrierter Innovationen.

Die seit 2004 bestehende Zusammenarbeit zwischen Roche und EGAN ist ein Paradebeispiel dafür, wie Patientenvertreter und Pharmaindustrie effizient und strategisch zum Wohl aller Beteiligten zusammenarbeiten können. Dank der regelmässigen Treffen zwischen Vertretern von Roche und EGAN entwickelte sich ganz zwanglos ein respektvolles gegenseitiges Vertrauen, eine solide Grundlage für offene Diskussion und produktive Zusammenarbeit.

Zu den konkreten Ergebnissen dieser Partnerschaft gehören Informations- und Schulungsmaterialien für Patienten und deren Angehörige. Der intensive Austausch hat auch die Strategie von Roche zu Fragen, die Patienten ein Anliegen sind, beeinflusst.

Wie alles begann

Zuerst trafen sich Vertreter von Roche und EGAN bei einer Reihe von „Think-Tank“-Meetings, die von der European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA) organisiert wurden. Mit der Zeit stellten EGAN und Roche fest, dass sie im Hinblick auf eine Reihe von Fragen Gemeinsamkeiten hatten, und beschlossen, eine gemeinsame Arbeitsgruppe zu bilden. Diese hatte zunächst das Ziel, die Kommunikation und das Verständnis zwischen Patientenvertretern und Experten der Pharmaindustrie zu fördern und Themen von gegenseitigem Interesse zu vertiefen.

Kooperationsvereinbarung

Nach erfolgreichen Meetings der gemeinsamen Arbeitsgruppe in den Jahren 2004 und 2005 beschlossen EGAN und Roche, die Zusammenarbeit mit einer schriftlichen Vereinbarung formell festzuschreiben, die eine der ersten zwischen einer Patientenorganisation und einem pharmazeutischen Unternehmen war. Die im September 2006 unterzeichnete Vereinbarung legt nicht nur die Prinzipien der Zusammenarbeit fest, sondern fasst auch das Erfolgsrezept dafür zusammen.

Prinzipien der Zusammenarbeit zwischen EGAN und Roche

  • Das Verhältnis zwischen EGAN und Roche ist durch gegenseitigen Respekt, Vertrauen, Aufrichtigkeit und Engagement gekennzeichnet.
  • EGAN und Roche sehen sich als Partner auf Augenhöhe.
  • Die Ziele und das Betätigungsfeld der Partnerschaft werden für Dritte und die Öffentlichkeit transparent gemacht.

Im Rahmen dieser Partnerschaft finden einmal im Jahr zweitägige Workshops statt. Diese Meetings, bei denen sich normalerweise etwa 25 Vertreter eines breiten Spektrums europäischer Patientenorganisationen treffen, befassen sich mit Fragen zur biomedizinischen und pharmazeutischen Forschung und zur Gesundheitspolitik von gemeinsamem Interesse, wie z.B. klinische Studien, Tierversuche, personalisierte Medizin und Biobanken, ethische Fragen, Medizinfolgenabschätzung und

Datenoffenlegung. Zu den jährlichen Workshops, die als Forum für einen vertieften Austausch gedacht sind, werden häufig externe Referenten wie Experten auf dem Gebiet der Gesundheitsökonomie, Akademiker und Politiker eingeladen.

Rezept für eine erfolgreiche Partnerschaft

Das Thema des Workshops 2014 war Vertrauen und Transparenz. Laut Alastair Kent, dem Präsidenten von EGAN, ist ein offener Dialog der Schlüssel zum Erfolg der Partnerschaft. «Unser Dialog beschränkt sich nicht darauf, über gemeinsame Ansichten zu sprechen», erklärt er. «Gegensätzliche Meinungen können vorgebracht und weiter diskutiert werden.»

Kent ist der Ansicht, dass Patienten und Patientenorganisationen von einer solchen Zusammenarbeit profitieren. «Die Partnerschaft mit Roche gibt uns einen Einblick in die Prozesse bei der Arzneimittelentwicklung. Sie ermöglicht uns zu verstehen, welch weiter Weg es ist, um von einer brillanten Idee zu einer innovativen Behandlung zu gelangen. Und sie gibt uns die Gelegenheit, mit Menschen zu sprechen, die Entscheidungen treffen, so dass wir dafür sorgen können, dass – soweit dies möglich ist – diejenigen Aspekte spezifischer Erkrankungen berücksichtigt werden, die für die Patienten am wichtigsten sind.»

Auch Roche profitiert von dem direkten Dialog mit Patientenvertretern. Organisationen wie EGAN helfen Roche dabei, zu verstehen, wie es ist, mit einer Erkrankung zu leben, vor welchen Herausforderungen Patienten und ihre Angehörigen stehen und was sie von der Diagnostik und Behandlung der Krankheit erwarten. Das Unternehmen orientiert sich an dem daraus gewonnenen Wissen bei der Entwicklung neuer Arzneimittel und Tests, bei der Konzeption klinischer Prüfprogramme, bei Zulassungs- und Kostenerstattungsverfahren und bei der Unterstützung von Patienten.

Wichtigste Erfolge

  • 2008 entwickelte Roche, von EGAN beraten, neue patientenfreundliche Versionen der Patienteninformationen/Einwilligungserklärungen für klinische Studien. Diese gesetzlich vorgeschriebenen Formulare geben potenziellen Studienteilnehmern ausführliche Informationen über eine bestimmte Forschungsstudie. Sie enthalten auch eine formale Einwilligungserklärung, die Patienten unterschreiben müssen, bevor sie in die Studie aufgenommen werden können.
  • Roche half EGAN bei der Erstellung einer Reihe laienfreundlicher Informationsbroschüren zu Themen wie Tierversuchen, klinischen Studien und Patientenregistern. EGAN stellte dazu jeweils Listen von Fragen zur Verfügung, die von Patienten oder deren Angehörigen häufig vorgebracht werden. Roche-Experten formulierten dann Antworten, die von EGAN geprüft wurden, um sicherzustellen, dass sie für Menschen ohne medizinische Vorbildung verständlich sind. Die Broschüren wurden zuerst auf Englisch auf der Internetseite biomedinvo4all veröffentlicht und in mehrere Sprachen übersetzt.
  • 2011 gab die EGAN–Roche-Arbeitsgruppe Empfehlungen für die Verbesserung der Patientenbeteiligung am Prozess der Arzneimittelentwicklung heraus. Die Empfehlungen beinhalteten die Anerkennung des Nutzens von Messwerten für die Lebensqualität und anderen patientenrelevanten Ergebnissen in klinischen Studien.

Den Dialog fortsetzen

Seit 2004 hat sich viel verändert. Die Patienten sind besser geschult und haben dank Internet und sozialer Medien neue Möglichkeiten, sich zu informieren und miteinander zu kommunizieren. Aber auch dies ist noch lange kein Ersatz für den direkten, persönlichen Dialog und die Zusammenarbeit zwischen den einzelnen Akteuren im Gesundheitswesen. Indem sie die Ansichten der Patienten zu zentralen Gesundheitsfragen darlegen, tragen Patientenorganisationen zur Gestaltung des Gesundheitsumfelds bei.

Die Bedeutung von Partnerschaften wie derjenigen zwischen Roche und EGAN wird daher zunehmen, als Ausdruck der sich verändernden Bedürfnisse und Erwartungen der Patienten, als Reaktion auf neue Fragen und Möglichkeiten und indem sie sich an die Gesundheitslandschaft anpasst, die sich in ständiger Weiterentwicklung befindet. «Wir möchten diesen äusserst wertvollen Dialog und diese Zusammenarbeit fortsetzen», so Nathalie Stieger, Leiterin des Bereichs Government Affairs bei Roche. «Wie wir an den gemeinsamen Themen ersehen können, gibt es sowohl für die Pharmaindustrie als auch für die Patienten immer noch viel zu besprechen und zu tun.»

Tags: Kooperationen, Gesellschaft