IPF-Weltwoche

Im Zentrum der Weltwoche für idiopathische Lungenfibrose (IPF) stehen Geschichten von Patienten, denen Gehör verschafft werden soll, um über diese tödlich verlaufende, irreversible Lungenkrankheit zu informieren. Die weltweite Initiative wurde von verschiedenen Patientenorganisationen im Jahr 2012 lanciert mit dem Ziel, gemeinsam das Bewusstsein gegenüber IPF zu erhöhen, den Zugang zur Therapie zu verbessern und allen, die unter dieser Krankheit leiden, Mut zu machen.

Bei der Krankheit vernarbt und verhärtet sich das Lungengewebe, was dazu führt, dass die Lunge nicht mehr richtig funktioniert. Die Ursache ist unbekannt, eine Aussicht auf Heilung besteht nicht und die Diagnose ist ein langer, schwieriger Prozess. Da die Hälfte der IPF-Patienten innerhalb von zwei bis fünf Jahren nach der Diagnose sterben, müssen sich sowohl die Patienten als auch ihre Pflegepersonen mit schwierigen Änderungen der Lebensqualität auseinandersetzen.

Wir unterstützen die Patienten-Charta für Lungenfibrose. Die Charta zeigt Entscheidungsträgern Empfehlungen auf, die, wenn sie angenommen werden, nicht nur die Lebensqualität der IPF-Patienten verbessern, sondern auch Bemühungen unterstützen, Lösungen für eine langfristige Behandlung und letztlich für eine Heilung zu finden. Konkrete Forderungen sind: eine frühzeitige und genaue Diagnose, gleicher Zugang zur Gesundheitsversorgung unabhängig vom Alter, Standardisierung des Krankheitsmanagements, eine umfassende und bedeutsame Information über die Erkrankung und einen besseren Zugang zu Palliativmedizin und Sterbebegleitung. Es ist Zeit zu handeln!

Tags: Respiratorisch